Wie is ze eigenlijk?

Het is bijna de geboortedag van Jaimee. Mijn innercircle kent haar, maar de groep mensen in mijn omgeving die haar nooit gezien hebben en niet weten wat haar verhaal is, wordt steeds groter. Dus bij deze en niet in de laatste plaats om er weer eens lekker over te kunnen lullen.

Jaimee is geboren in het prille begin van het nieuwe millemium, op 21 januari 2000. Omdat er al eerder was geconstateerd dat er iets mis was met haar ontwikkeling, werd besloten om de bevalling in te plannen, zodat een deskundig, medisch team paraat zou staan. Want ja, er was een redelijke kans dat ze de echte wereld niet aankon en dan was een ervaren verpleegkundige erg fijn voor de eerste opvang van een verdrietige moeder.

Men dacht zelf aan de tweede week, lekker fris na de feestdagen, maar omdat ik het toch voor het kiezen had, kwam ik met de 21ste. Een Waterman. Uit ervaring weet ik dat die sterk zijn. En nou twijfel ik of de krachten ook werken, wanneer ze geforceerd zijn, maar alla! Ze werd geboren, begon niet meteen te huilen en het team schaarde zich om haar heen. De verpleegkundigen keken somber. Haar score was 3, zeiden ze. Geen idee wat ze bedoelden, maar 3 klinkt laag, dus ik keek collectief somber met ze mee. Gelukkig werd de drie een zeven en kon ik haar eindelijk vasthouden, zij het kort, want ze moest de couveuse in.

Haar eerste jaren stond in het teken van onderzoeken, want wat heeft dat kind nou precies? Ze had weinig tot geen reflexen, sliep voornamelijk en met bijna geen weerstand lag ze om de week in het ziekenhuis voor wat extra zuurstof. Dat was ook de periode dat de artsen begonnen te praten over ‘de natuur haar werk laten doen’. Toekijken terwijl zij in haar eentje vecht, bedoelt u? Haar aan haar lot overlaten, is eigenlijk wat u zegt? Ik geloof dat ik zelfs krachttermen gebruikt heb, maar daar ben ik niet zo trots op, want verder waren ze uitermate met ons begaan en konden we ook wel enkele potjes breken. Dus niets dan lof voor ZH Gelderse Vallei. (Toen nog Juliana Ziekenhuis)

Het was een bijzonder mooi kind. Met prachtige grijze ogen en dikke zwarte krullen. Passanten vonden haar zo zoet, zoals ze daar lekker rustig lag in haar wagentje. Meestal knikte ik glimlachend. Maar soms, wanneer de tranen echt dicht tegen de oppervlakte lagen, weidde ik uit over haar toestand en de onzekerheid, nam ik ze mee in mijn emoties, greep ik ze bij de arm wanneer ze dreigden te vluchten en aan het eind van de rit deelde ik zakdoekjes uit. Menigmaal huilend in de Appie gestaan. De bakker kent mijn verhaal van haver tot gort.

Ze was bijna 2, toen de diagnose Pyruvaat dehydrogenase complex (PDHC) deficiëntie werd gesteld. In het kort: Door een gen mutatie in de stofwisseling worden koolhydraten uit voedsel niet omgezet in energie. De mutatie is pure pech en bij Jaimee dubbel, omdat het zich al openbaarde tijdens haar foetus fase, wat a-typisch is. Door het energietekort kwamen haar hersentjes niet tot volledige ontwikkeling. De gevolgen kan je raden. Het meisje lag en ontwikkelde zich niet. Daar had ze simpel gezegd de aansturing niet voor. Vroeger gebruikte ik het voorbeeld van een peperdure iMac zonder iOS. Het ziet er geweldig mooi uit, maar het kan niks! Er waren mensen die zeiden dat met voldoende oefening het vast wel allemaal goed zou komen. En ik zal nooit vergeten dat mijn broer daarop eens antwoordde met: ‘Wanneer je geen rechterhand hebt, kan je er ook niet mee schrijven. Hoe goed je je best ook doet!’ Het waren trouwens dezelfde mensen die praatten over haar als ‘een ongelukkig kind’ en ik dacht alleen: What a waste of brains!

Na de diagnose volgde een behandelplan. Gericht op het zo comfortabel mogelijk maken van haar leven. Er kwam een aangepast dieet, een aangepast huis, een aangepaste auto, een hele stoere rolstoel. Ze ging naar een speciale dagopvang, kreeg een Mic-Key Button voor haar sondevoeding, voldoende therapieën en heel veel liefde!

Het ging niet allemaal van een leien dakje. Als ouders van een gehandicapt kind, moet je verdomd stevig in je schoenen staan en een lange adem hebben om je gelijk en waar je recht op hebt af te dwingen bij zo een beetje alle instanties. Want die willen natuurlijk zo min mogelijk uitgeven om een zo hoog mogelijke omzet te behalen. Terwijl ik de strijd aanging met verzekeringsmaatschappijen en het medische gedeelte voor mijn rekening nam, kreeg de vader van Jaimee de mooiste dingen voor elkaar, want die kan goed lullen voor spullen. Dus in plaats van een pausmobiel, reden wij in een toffe Transporter met een hydraulische rolstoellift waar je U tegen zegt. Die ook zeer handig bleek voor de jaarlijkse gratis verstrekking van het bedrijf waar ik werkte. Eén druk op de knop en de hele pallet met papierwaren werd zo de auto ingelift.

Jaimee lag elk jaar wel een keer in het ziekenhuis, want met een lage weerstand had ze zo een verkoudheid te pakken en met weinig energie kon ze zonder hulp niet voldoende zuurstof binnen krijgen. Ze was er dan gemiddeld 2 weken. Mijn kantoor lag letterlijk naast het ziekenhuis, dus ik kon vóór het werk, tijdens de lunch en snel na het werk bij haar zijn. Mijn moeder zat er vervolgens de hele dag en ’s avonds wisselden pa en ma elkaar af. Bijkomend voordeel was dat wij weer eens goed konden bijslapen.

De opname in 2006 was er één teveel. Ik weet nog dat de fysiotherapeut in het begin al had gezegd dat een verkoudheid haar de das om zou doen (ja echt die woorden gebruikte hij) en ik dacht: ‘Wat een rare opmerking?’ Dat vond ik toen zo gek. Maar hij had wel gelijk…